Nära inpå med Ann: Pest eller kolera...

Ja, lite läget just nu...

Har inte orkat uppdaterat något särskilt, för fingrar och händer har varit i så dåligt skick.
I början när jag började bli sämre visste jag inte vad det berodde på.
Vad man äter, vad man gör och var man befinner sig i menscykeln påverkar...
Så svårt ibland att veta ifall man är på väg att bli sämre eller ej...eller om det bara är en tillfällig bugg.
Nyupptäckta knölar på händerna och mer ont överallt gjorde det rätt nödvändigt att boka in akuttid hos läkare på reumatologen.

Man känner sig inte så stor på jorden när man ena dagen har ett pekfinger som visserligen är svullet och fult... Nästa dag upptäcker man en ny knöl på mittleden stor som en knappnål (sån med en glaskula på toppen). Gah! Panik (nästan)!

Knölen

Fick en tid i tisdags till jourläkare (25/8). Läkaren såg inte glad ut när han fick se mina plågade händer...
Han räknade till minst 20 inflammerade punkter bara på händerna... Sedan tillkommer fötter och troligtvis ena axeln. Varför har du inte börjat ta dina mediciner frågade han och såg lite arg ut!

En sån här lapp får man i näven när man väntar på att träffa någon

Ja.... jag har väl levt på hoppet att jag skulle bli av med det här eländet med mildast möjliga metod.
Mina värden överlag har ju inte varit så dåliga/höga. Så jag har haft hopp om att kroppen med lite hjälp kanske kunde ta hand om detta själv.
Men det kroppsliga förfallet har verkligen börjat accelererat så jag får helt enkelt påbörja rekommenderad medicinering nu innan skadorna blir permanenta.

När jag träffade läkaren fick jag även chans att fråga om de senaste blodproverna. Förra omgången visade ju att njurfunktionen varit nedsatt. På nya proven var det normalt, men sänkan var sämre.
En rätt klar indikation på att inflammationen inte blivit mindre...
Angående njurfunktionen så togs förra omgången på morgonen och senaste omgången på eftermiddagen. Gör viss skillnad på hur mycket man vätskat upp sig innan provtagning. Jag dricker en del te och kaffe på morgonen för att få fart på mig själv. Dock kissar man rätt mycket och blir mer uttorkad på kuppen.

Men tillbaka till läkarbesöket. Frågade doktorn om lite olika mediciner vi kollat upp då jag fasat för rekommenderad medicin... Listan på biverkningar är låååååååååååång och definitivt ingen medicin man vill behöva ta långa perioder då de inte är så snälla mot kroppen.
Kortison som jag tar idag är inte heller hälsokost... något annat ska man inte tro!
Jag tappar både muskler, fett och huvudhår av dem... Dock gör de så att jag kan använda mina händer och att fötterna går att ta sig fram på... men den bromsar inte själva sjukdomen.
Det som dessutom har hänt är att min kropp nu vant sig vid dosen och för att få samma effekt som förut behöver man höja dosen.
De mediciner som vi kollat upp tyckte inte läkaren var aktuella just nu då inflammationen (skovet)är i ett aktivt skede.

Men vad händer nu då?
Jo, jag har börjat ta Metotrexat (en sorts cellgift) i fredags. En gång i veckan ska jag ta en dos.
Fick börja med 4st tabletter på 2.5mg. Nästa vecka ska jag ta 5st tabletter á 2.5mg, veckan därpå 6st tabletter osv upp till 8st.
Känner inte av några speciella biverkningar så här långt. En del personer brukar bli illamående.
Men det kommer kanske efter nästa dos?

Jag ska lämna blodprover varannan vecka i tre månader. Under förutsättningarna att medicinen fungerar som den ska, detta kommer att märkas på blodprover och såklart på hur jag mår av dem.
Jag fick lämna nya blodprover (som blir ett jämförelseprov för hur allt såg ut innan jag började med den nya medicineringen) innan besöket var över för den dagen. Jag fick även träffat en gullig sjuksköterska som hade som uppgift att informera mig om den nya medicinen. Måste inflika att provtagningspersonal och sköterskor alla är väldigt trevliga och omhändertagande, guld värd när man själv mår skit.

Samtidigt fortsätter jag parallellt med kortison. Med ett nertrappningsschema från 10mg till 0mg på sex veckor. Om sex veckor är det meningen att det ska bli ett uppföljningsmöte med utredning om hur Metotrexat fungerar för mig (fortfarande med förutsättningen att inget blir skit under vägen).
Då jag ska vara nere på väldigt låg dos kortison vid det laget så det även visar sig hur medicinen fungerar på egen hand.

Förutom Metotrexat (MTX) och kortison tar jag även smärtstillande (Naproxen)... Dessa får inte tas samma dag som MTX. För att minska skador på kroppen av MTX ska man ta Folsyra. Just nu är jag ordinerad 3st/vecka. Folsyran får inte heller tas samma dag som man tar veckodosen av MTX. För att inte kortisonet ska kalka ur skellettet tar jag dagligen 2 kalk-D tabletter...
Börjar kännas som ett mindre apotek här hemma!

En del av hemmaapoteket, använder inte allt på en gång... men nästan

Mitt mål är såklart att bli medicinfri så småningom.

Förutom utredning på hur medicinerna fungerar ska jag få träffa ett team på reumatologen.
I teamet ingår kurator, sjuksköterska, sjukgymnast och en arbetsterapeut. Besök till dem är inbokat i början på oktober. Sjukgymnast vet jag inte hur mycket nytta just jag har av, har ju rätt bra koll på hur jag ska träna min kropp. Behöver nog mer få reda på vad jag ska låta bli att göra så att jag inte skadar mig själv. Just nu är min handstyrka usel mot hur den var förut så tunga lyft/pressar och drag är rätt uteslutna på gym.
Längtar tills man kan ta ett tyngre pass igen! Att kunna jogga för att man vill hade ju varit trevligt med. Längre promenad hade varit en vardagslyx. Men det kommer att komma i framtiden, det vet jag. Undrar just om jag kommer börja jogga när jag väl kan?! Ha, ha!

Började jobba 50% den 17/8 samtidigt som eleverna kom. Det har funkat hyfsat, jag har fått lite annat att tänka på än bara smärtor och elände. Med nya arbetskamrater och nytt schema har det dock varit stundtals rörigt. Får ser hur det hela utvecklar sig, det måste kännas smidigt annars blir det för betungande att jobba samtidigt som man ska bli bättre fysiskt. Även på jobb ska det vara möte om min "sjukdom", får se hur det går...

Mycket att ta in och vänja sig vid när man är van vid att må hyfast bra och klara sig själv i normala fall.
Att man nu dagligen tar mediciner och behöver springa till apotek och sjukhus/läkare/provtagningar titt som tätt...
Att behöva ha kontakt med försäkringskassan... Har visserligen fått en trevlig tjej som min kontaktperson...men hade helst sluppit henne.
Att det inte är självklart att man har en lön som kommer i slutet på varje månad på en summa som man vet täcker ens normala utgifter...

-----------------------------------------------------

Över till lite trevligare ämne.
Nu in veckan fick jag efter mycket om och men besök av hästens förra fodervärdar (två systrar). Det var nära nog tre år sedan de sågs. Efter lite klapp och pyssel blev det en tur på ridbanan. Både häst och ryttare blev ordentligt rastade (de fick ordentligt påpassning av ryttarens syster som jobbar extra som ridinstuktör) . Idag är det dags igen för ett besök. Om allt fungerar kommer ena tjejen att börja som min medryttare.
Bra med lite avlastning och att hästen kan bli ordentligt genomriden (har just nu varken ork eller kunskap för att själv kunna göra det). När jag börjar bli bättre tänker jag ta tag i min egen ridutveckling igen.
Just nu är jag mest tacksam för att jag faktiskt kan rida överhuvudtaget.